Dětská mozková obrna (DMO) je zastřešující pojem pro označení skupiny chronických onemocnění charakterizovaných poruchou centrální kontroly hybnosti, která se objevuje v několika prvních letech, obvykle však už v prvních týdnech a měsících života a která se zpravidla v dalším průběhu nezhoršuje, resp. základní onemocnění zůstává stabilní, ale jeho symptomy procházejí celoživotním vývojem.
Označení "dětská" vyjadřuje období, kdy nemoc vzniká. Pojem "mozková" vyjadřuje, že příčina poruchy hybnosti je v mozku, nikoliv ve svalech nebo periferních nervech. Nejde ani o genetickou vadu nebo poruchu metabolismu, když projevy mohou být velmi podobné. Toto je nutné při stanovení diagnózy pečlivě vyšetřit. Označení "obrna" vyjadřuje poruchu hybnosti těla.
DMO je nejčastějším důvodem, proč se dítě špatně pohybuje. Dětská mozková obrna vzniká poškozením mozku, který se teprve vyvíjí. Zdrojem poškození mozku může být buď nějaká cizorodá látka (např. alkohol), nebo chybné krevní zásobení mozku, při kterém krev nepřinesla všechno, co bylo potřebné k tomu, aby se mozek dobře vyvíjel.
Nejedná se o onemocnění nakažlivé nebo dědičné. Pozor, nezaměňovat s Dětskou (přenosnou) obrnou neboli Poliomyelitis anterior acuta!! Poliomyelitida je virové infekční onemocnění přenosné z člověka na člověka, způsobuje ochrnutí a následky se mohou projevit i po velmi dlouhé době. Toto onemocnění se dříve vyskytovalo v epidemiích a díky očkování bylo v naší republice eliminováno (tj. již nebylo zachyceno) od srpna 1960. To ale neznamená, že ve světě se již neobjevuje.
Centrální poruchy hybnosti jsou relativně časté, ale přesná statistika výskytu DMO je problematická. Např. předpokládaný výskyt DMO v USA je 1,5-5 na tisíc živě narozených dětí, ve vyspělých státech 1-2 na tisíc živě narozených dětí. Důvodem je zejména nejednotnost terminologie. Incidence DMO je asi 2:1000 živě narozených dětí. V dětství se díky intenzivní rehabilitaci obvykle zmenšují, i přes původně nepříznivou prognózu mohou být výrazně potlačeny.
Člověk onemocní DMO na začátku svého života a tuto nemoc sebou nese až do jeho konce. Samotná DMO se projevuje hlavním příznakem, kterým je problém s pohybem a napětím svalů. U nejčastější, tzv. spastické formy DMO, která je mezi DMO zastoupena z 62 %, je hlavním projevem zvýšené napětí svalů končetin.
Příčiny a rizikové faktory
Příčiny mohou být podmíněny inzulty v nitroděložním vývoji, kolem porodu a v období po narození dítěte. Názory na období, v němž dochází k postižení vyvíjejícího se mozku po porodu, jsou různé, pohybují se mezi šesti měsíci a třemi roky. Někteří odborníci uvádějí možnost postižení až do 4. roku dítěte.
Mezi rizikové faktory patří nízká porodní váha, infekční onemocnění, Rh-inkompabilita a nezdravý životní styl. Za rizikové faktory v období před narozením dítěte jsou považovány cizorodé látky (např. alkohol, drogy, léčiva), infekce těhotné způsobující poškození plodu (např. toxoplazmóza), chybná strava těhotné (nedostatek, nebo nadbytek jódu a kyseliny listové v potravě), onemocnění matky (např. V období porodu mezi rizikové faktory patří především dušení rozeného dítěte způsobené nedostatkem vzduchu (např. Ano.
K poruše hybnosti způsobené DMO se mnohdy připojuje padoucnice (epilepsie; u 33 % dětí s DMO), poruchy citlivosti a smyslů (těžké poškození zraku bývá u 19 % dětí), poruchy učení (u 40 %), vnímání, rozpoznávání a chování, špatná komunikace, nebo zpomalení duševního vývoje (mentální retardace). Bezmála polovina všech dětí s DMO má epileptické záchvaty, které bývají spojeny s poruchou vědomí, křečemi celého těla aj.
Často se ani při největší snaze nepodaří jednoznačnou příčinu změn svalového napětí a opoždění pohybového vývoje nalézt. Přes určité pokroky v prevenci a léčení známých příčin DMO zůstávají počty nemocných s DMO výrazněji neovlivněny, ba naopak, v posledních cca 30 letech jejich počet zvolna roste. Přičítá se to pokrokům v intenzivní neonatologické péči (péči o nezralé či jinak ohrožené novorozence), která umožňuje přežít stále většímu počtu nedonošených a jinak vážně ohrožených novorozenců.
Příznaky a formy DMO
Dětem s DMO je společné, že mají abnormální svalové napětí omezující až znemožňující pohyb, objevují se poruchy koordinace, rovnováhy při stoji a chůzi. U některých se vyskytují další poruchy, např. mentální retardace, epilepsie, vady řeči, smyslové vady, poruchy chování a učení, poruchy emocí. Jedná se o tzv. kombinované postižení.
Příznaky DMO zahrnují široké spektrum postižení, které se mnohdy navíc kombinují s dalšími zdravotními problémy a poruchami mentálních funkcí. Děti se středně těžkými a těžkými formami DMO často zaostávají v tělesném růstu a vývoji při srovnání s jejich vrstevníky, trpí poruchami zraku a sluchu. Velké procento dětí šilhá, má problémy s prostorovým viděním potřebným například pro odhad vzdálenosti, někdy ztrácí zrak trvale.
Spastická forma DMO postihuje asi 70-80% nemocných, jejich svaly jsou v postižených partiích ztuhlé a trvale stažené. Athetoidní forma DMO postihuje asi 10-20% nemocných, je charakterizovaná mimovolními pomalými kroutivými pohyby, které postihují obvykle ruce, nohy, případně celé horní nebo dolní končetiny.
DMO má několik forem. Jejich rozdělení vychází z charakteru postižení. Kromě uvedených se setkáváme ještě s poruchou koordinace, při níž se objevují zvláštní hadovité pohyby končetin, především horních. Postihuje asi 5-10 % nemocných. Tato vzácná forma postihuje především vnímání rovnováhy a tzv. hlubokou citlivost (propriocepci).
Progrese postižení ukazuje spíše na neurodegenerativní či neurometabolické postižení. DMO je choroba, která se nedá vyléčit. Dá se však pomocí léčby dosáhnout zlepšení podmínek a životních možností dítěte, což většinou příznivě ovlivňuje kvalitu jeho života. Lékařské pokroky posledních let a hlavně pokroky v léčbě postižených s DMO vedly k tomu, že dnes již mnozí z těch, kteří byli včas a správně léčeni, mohou vést téměř normální život.
K samotné poruše hybnosti způsobené DMO se mnohdy připojuje padoucnice (epilepsie; u 33 % dětí s DMO), poruchy citlivosti a smyslů (těžké poškození zraku bývá u 19 % dětí), poruchy učení (u 40 %), vnímání, rozpoznávání a chování, špatná komunikace, nebo zpomalení duševního vývoje (mentální retardace). Bolest je jedním z výrazných příznaků, které ovlivňují běžné denní aktivity pacientů s DMO.
U dětí s DMO je časté, že tělesně neprospívají tak, jako jejich zdraví vrstevníci. Napětí svalů si je možné představit tak, že zdravý člověk zatne ruku a tím dojde k napětí svalů. Když chce, ruku povolí a svaly se uvolní.
Vzhledem k tomu, že dolní končetiny jsou menší (kratší a slabší) na postižené straně i u nemocných se spastickou hemiparézou, kteří chodí, lze se domnívat, že rozdíly ve velikosti končetin mezi nemocnou a zdravou stranou nejsou způsobeny jen nižší aktivitou nemocné strany.
Léčba a rehabilitace
Principem léčení centrálních poruch motoriky je komplexnost, týmovost, individualizace postupů. To mimo jiné znamená, že si uvědomujeme, že každé dítě je jiné, má jinou kombinaci poruch pohybového aparátu, ale i jiné funkční rezervy. Je potřeba si uvědomit, že tým nevzniká kolem pacienta, ale že pacient a jeho rodina je vždy součástí týmu, nesmí stát mimo. Tým se vytváří postupně, vzniká od počátku zjištění onemocnění.
U dítěte s DMO musíme stanovit, čeho terapeuticky chceme a můžeme dosáhnout, tj. stanovit si cíle. Důležité je včasné a koordinované zahájení komplexní léčby. Vždy se musíme snažit ovlivnit kvalitu života dítěte.
Po přijetí dítěte na naše pracoviště je dítě v přítomnosti rodiče vyšetřeno lékařem, který sestaví plán léčebné péče. Jde o individuální rehabilitační program, který je zkušenými pracovníky pravidelně vyhodnocován, doplňován a přizpůsobován. Tento program vždy obsahuje individuální léčebnou tělesnou výchovu (iLTV) prováděnou fyzioterapeutem, který postupně pro dítě sestavuje cvičební jednotku kombinací vhodných metodik a rodič je v provádění cvičení a polohování zaškolen (buď za pobytu nebo při propuštění dítěte, jde-li o pobyt samostatný).
Dále pak u dítěte, dle vyšetření lékařem, zařazujeme vodoléčbu (bazén, vířivé a perličkové koupele), dle potřeby fyzikální terapii, mechanoterapii, eventuelně hipoterapii. Často dítě potřebuje péči logopedickou a psychologickou, kterou zajišťují zkušení kliničtí logopedové a psychologové.
Hamzova léčebna má i kvalitní protetické oddělení, se kterým úzce spolupracujeme a podle nálezu při vyšetření můžeme dítě vybavit některými individuálními ortopedicko protetickými pomůckami. O týmové práci svědčí i to, že se rodič za pobytu může obrátit se sociální problematikou na naše erudované zdravotně sociální pracovnice. Součástí léčebného plánu je samozřejmě i vzdělávání dítěte, mladší děti jsou zařazeny do MŠ, u starších probíhá školní výuka, která je vedena speciálními pedagogy a dítě navazuje na výuku a učební plán z kmenové školy v místě bydliště.
Celkově má pobyt nastartovat dítě i rodinu k další péči a dát jim tak nové impulsy, nové zkušenosti a informace o eventuálních dalších možnostech léčby DMO.
Rehabilitace - zlepšení kontroly lokomoce i posturálního držení pomocí stimulačních a facilitačních technik. Operační léčbu - ortopedické korekce (mezi 6. a 10. DMO je choroba, která se nedá vyléčit. Dá se však pomocí léčby dosáhnout zlepšení podmínek a životních možností dítěte, což většinou příznivě ovlivňuje kvalitu jeho života.
Součástí léčebné péče je užití ortopedických (ortéz) a dalších rehabilitačních pomůcek, především pro prevenci stažení svalů a zajištění vzpřímeného stoje a chůze postiženého s DMO. Vedle léčby samotné DMO se přidává terapie jejich doprovodných projevů. Při poruchách myšlení se podávají léčiva pro zlepšení rozvoje mozkové činnosti, u zvýšeného napětí svalů se podávají léčiva k uvolnění svalů, pokud je přítomna epilepsie (padoucnice), léčí se léčivy proti epilepsii.
V ČR je nejvíce používaná reflexní metoda podle Vojty. Vychází z vývojových fází pohybové aktivity a v podstatě opakuje přirozený vývoj dítěte. Poněkud jiný princip využívají rehabilitační postupy podle manželů Bobathových. Naopak Kabatova metoda využívá poněkud jiné systémy. Výběr vhodné metodiky závisí na charakteru onemocnění, jeho intenzitě a kromě toho i na věku dítěte. Je nutné zdůraznit, že čím dříve je rehabilitace zahájena, tím lepších výsledků je dosaženo.
Základem léčby je pochopitelně rehabilitace, a to jak manuální, tak využívající rehabilitačních pomůcek - různého typu - od velkých míčů (lze je používat i v domácí péči) až po složité kladkostroje a posilovací přístroje. V poslední době se stále častěji využívá i kontakt postižených dětí se zvířaty.
K nepostradatelným prostředkům zdravotní techniky patří i invalidní vozíky. Jsou u nás dostupné, jsou hrazeny zdravotními pojišťovnami, ale jejich přidělení vyžaduje schválení revizním lékařem. Řada pojišťoven je schopna je i zapůjčit. Stejně tak jako berle, napříkald francouzské či podpažní.
Co se týče léčebného využití farmakoterapie, musíme zdůraznit, že zatím žádný lék postižení svalového systému nevyléčí. Splňuje však úlohu podpůrného prostředku ovlivňujícího například svalové napětí nebo epileptické záchvaty.
Injekční aplikace botulotoxinu bylo prokázáno snížení míry spasticky, a tím také zlepšení hrubé motoriky dolních končetin.
Rehabilitace musí být prováděna pravidelně a pečlivě a není to úplně jednoduché, vzhledem k tomu, že se týká dětí v novorozeneckém, kojeneckém nebo batolecím věku. Základní podmínkou je provádění rehabilitace (především Vojtovy metody) nejméně 20 minut denně.
U starších dětí je důležitá tzv. Součástí léčebné péče je užití ortopedických (ortéz) a dalších rehabilitačních pomůcek, především pro prevenci stažení svalů a zajištění vzpřímeného stoje a chůze postiženého s DMO.
Život s DMO a podpora
Součástí našeho týmu se musí stát rodinný příslušník i dítě. Není-li podpora rodiny a motivace pacienta, dlouhodobého cíle nikdy nedosáhneme.
Celkově má pobyt nastartovat dítě i rodinu k další péči a dát jim tak nové impulsy, nové zkušenosti a informace o eventuálních dalších možnostech léčby DMO.
Je jasné, jak náročný fyzicky i psychicky jejich život je. Ale oni si nestěžují. Vojtíškův úsměv a potlesk je pro nás odměnou.
Zkušenosti s léčbou dětí s DMO máme na našem pracovišti mnohaleté navazujeme kontinuálně na zkušenosti našich předchůdců, ale současně se snažíme zavádět i nové metody (viz KODYVERT-Košumberská dynamická vertikalizace).
Volnočasové aktivity nemocných dětí jsou poměrně omezené. Závisí to samozřejmě také na rozsahu a závažnosti postižení. Snazší využití je především ve školním věku. Řadu aktivit ale využívají i děti s vrozenými poruchami. Příležitostí je ale málo a jdou využít spíše ve speciálních zařízeních charitativního charakteru.
Problémy s dopravou pak situaci ještě zhoršují. Finanční nároky stoupají s nutností pořízení potřebných léčebných pomůcek, které zčásti hradí pojišťovna, ovšem až po schválení revizním lékařem. Kromě invalidních vozíků se jedná též o příspěvek na zakoupení auta, vytvoření bezbariérové úpravy bytu a podobně.
Neziskové státní organizace se do řešení potíží zapojují velmi intenzivně, například pořádáním různých charitativních akcí, což je jen zlomek jejich prospěšné a rozmanité práce. Je tomu tak i proto, že stacionářů pro nemocné děti je u nás stále poměrně málo.
Uvážíme-li relativní nedostatek vzdělaných psychologů, logopedů či speciálních pedagogů, jde často o velmi závažný problém. Ale je nutné jej řešit. Často i přes nejistou perspektivu.
Možnost komunikace s dětmi trpícími dětskou mozkovou obrnou je velmi individuální. Je podmíněna typem onemocnění, jeho intenzitou a věkem. U některých forem, především u poruch koordinace jemné motoriky (atetotický, nebo též diskinetický typ), jsou nemocní schopni dosáhnout i vysokoškolského vzdělání. Na druhé straně u postižení všech čtyř končetin bývá často porušen i intelekt nemocného. Nezřídka až na hranici debility.
Léčba dětské mozkové obrny je závažný problém nejen pro nemocné dítě, nýbrž i pro celou rodinu. Často jsme svědky i rodinného rozvratu. Častěji rodinu opouští otec. Psychická zátěž pečujících rodičů je obrovská. Avšak nejen jich, nýbrž současně i zdravých sourozenců.
Stacionářů, v nichž by bylo možno léčené děti denně sledovat a realizovat léčbu, je u nás stále nedostatek. Totéž platí, na rozdíl od zařízení pro dospělé, i o síti speciálních rehabilitačních ordinací pro léčbu dětí.
Kvalita života dětí s mozkovou obrnou je velmi variabilní a zhruba polovina dětí s DMO vnímá kvalitu života podobně jako nepostižené děti.
DMO je celoživotní onemocnění. Název může být poněkud zavádějící. Postižení jí trpí stále, slovo dětský v názvu absolutně neznamená vymizení všech potíží po 18.
Mezi pracoviště, která se o dospělé s DMO starají, patří FN Motol Praha, konkrétně doc. MUDr.Smetana. Ordinuje každé úterý od 9.00 hod. na 2. Rovněž na jeho syna, MUDr. Po splnění určitých podmínek má klient s DMO možnost podrobit se vždy jednou za 2 roky kompexní lázeňské péči, pojišťovnou plně hrazenou, kód pro pojišťovnu VII/12. lékař. Diagnózu odléčí např. A poznámka na úplný závěr. DMO je jiné onemocnění, než obrna virová. Naproti tomu virová obrna je onemocnění získané až během života, kdy dojde k napadení oslabeného imunitního systému virem.
