Roztroušená skleróza a studium: Možnosti a výzvy

Roztroušená skleróza (RS) je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá centrální nervovou soustavu. Přestože je v současnosti nevyléčitelná, moderní medicína nabízí možnosti, jak zmírnit její projevy a umožnit pacientům vést plnohodnotný život, včetně studia a budování kariéry.

Co je roztroušená skleróza?

Roztroušená skleróza paradoxně nemá nic společného se zapomětlivostí. Postihuje především mladé lidi, přičemž ženy dvakrát častěji než muže. Roztroušenou sklerózu popsal jako samostatnou chorobu v roce 1868 francouzský neurolog Jean-Martin Charcot. Vzniká tak, že imunitní systém začne vytvářet protilátky proti některým tkáním našeho těla, v případě RS jsou cílem agresivních imunitních reakcí vlákna centrálního nervového systému (mozku a míchy). Dochází k poškozování vláken a zejména ke ztrátě jejich obalů (tyto obaly jsou tvořeny tzv. myelinem a proces se tedy nazývá demyelinizace).

V počátku nemoci pronikají do mozku nebo míchy agresivní bílé krvinky, které produkují zánětlivé látky. Vzniklý zánět poté poškodí obaly nervového vlákna. Současná medicína sice neumí poškozená vlákna vyléčit, ale dokáže potlačit zánět okolo jejich obalů. „Léčebnými metodami jsou jednak rychlé zaléčení akutních příznaků a včasné zahájení tzv. imunomodulační léčby, která tlumí zánět, který je podkladem roztroušené sklerózy,“ vysvětluje prof. Eva Havrdová.

Projevy RS jsou pestré a závisí na lokalizaci poškození v centrálním nervovém systému. Mezi časté příznaky patří:

• Zánět očního nervu (bolestivost oka při pohybech, mžitky, rozmazané vidění, porucha barvocitu).
• Poruchy hybnosti (snižování schopnosti pohybovat končetinami, poruchy chůze, třes).
• Poruchy citlivosti (snížení citlivosti v různých částech těla, pocity brnění v končetinách).
• Poruchy sexuálního rázu (poruchy erekce u mužů, suchost vaginální sliznice u žen).
• Močová inkontinence.
• Silná únava.
• Psychické změny.

Vývoj léčby a výzkumu

Roztroušená skleróza byla popsána jako samostatná choroba v roce 1868 francouzským neurologem Jeanem-Martinem Charcotem. Trojice základních příznaků choroby se souhrnně označuje jako „Charcotova trias“. Výzkum roztroušené sklerózy se rychle rozvíjí. V posledních dvaceti letech bylo vyvinuto deset léků a další jsou ve vývoji. „V současnosti chceme zjistit, kde zánět začne přecházet v neurodegeneraci - tedy co vede k tomu, že pacient ztrácí nervová vlákna a nervové buňky, které jsou odpovědné za funkci. Pacienty umíme v současnosti držet déle při aktivním životě. Není to tak, že bychom jen prodlužovali život o špatné kvalitě,“ doplňuje prof. Havrdová.

Česká republika se v posledních 15 letech významně podílí na většině klinických studií s velkým počtem pacientů, stejně jako na výzkumných programech. Nový přístup k problematice roztroušené sklerózy rozvíjejí v Mikrobiologickém ústavu AV ČR. Tým profesorky Heleny Tlaskalové-Hogenové zkoumá vliv střevních bakterií na imunitní systém.

Prof. Eva Kubala Havrdová, která se roztroušené skleróze věnuje celý profesní život, považuje za velké štěstí, že se mohla účastnit tak výrazného pokroku v porozumění nemoci a její léčbě. Na Neurologické klinice 1. LF UK a VFN, kde stála u zrodu RS centra, se podílela se svými kolegy na vývoji většiny biologických léků proti roztroušené skleróze. Zasloužila se i o vznik dalších RS center a koncepce léčby roztroušené sklerózy v České republice.

Roztroušená skleróza a studium

V současné době neexistuje pro roztroušenou sklerózu kauzální léčba, protože jde o onemocnění značně multifaktoriální. Nicméně, díky pokrokům v léčbě a managementu onemocnění, mnoho pacientů s RS může úspěšně studovat a vykonávat náročná povolání.

Pacienti s RS by měli dbát na zdravý životní styl. Doporučuje se:

• Přiměřený pohyb a fyzická aktivita.
• Vyvážená strava (např. středomořská dieta, dostatek zeleniny a ovoce).
• Dostatek spánku.
• Zvládání stresu.
• Vyšší dávky vitaminu D.
• Vyhýbat se kouření.

Mezioborová spolupráce je klíčová. Centra pro roztroušenou sklerózu spolupracují s oftalmology, urology, radiology, fyzioterapeuty i psychoterapeuty. Psychická podpora je nezbytná, zejména pro mladé pacienty, kteří se s diagnózou vyrovnávají.

V případě pochybností o vhodnosti studia nebo povolání je nezbytné konzultovat situaci s lékařem. Lékaři mohou posoudit individuální stav pacienta a doporučit nejvhodnější postup. Například, pokud má někdo z rodičů roztroušenou sklerózu, měl by se mít na pozoru u svých dětí, protože genetická dispozice tvoří asi 30 procent rizika vzniku.

Podpora pacientů a informovanost

Informovanost ve společnosti o roztroušené skleróze se zlepšuje. Pacientské organizace, jako je Unie Roska (česká MS společnost), hrají důležitou roli v podpoře pacientů a jejich rodin. Poskytují cenné informace, organizují setkání a obhajují práva pacientů.

„Je stále co zlepšovat. Hlavně je důležité zdůrazňovat, že je třeba hledat ověřené informace, čerpat ze správných zdrojů,“ říká jedna z pacientek. Je důležité kombinovat léčbu podle osobních potřeb a postojů, a vyhnout se falešným léčitelům, kteří mohou situaci pacienta zhoršit.

I přes výzvy, které roztroušená skleróza přináší, je s moderní léčbou a podporou možné vést aktivní a naplněný život, včetně úspěšného studia a budování kariéry.

tags: #roztrosena #skleroza #a #studium